Dia Nacional da Luta Contra a ELA; doença afeta os neurônios

Nesta sexta-feira (21) é o Dia Nacional de Combate à Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). A doença é um distúrbio causado pela morte dos neurônios motores, responsáveis ​​por enviar comandos de movimento aos músculos, levando à paralisia progressiva, que acaba impedindo tarefas simples como andar, mastigar ou mesmo falar.

A causa específica da Esclerose Lateral Amiotrófica ainda é desconhecida. No entanto, parece que o uso excessivo dos músculos pode contribuir para a degeneração das vias motoras.

Vivendo com ELA

A procuradora aposentada do Ministério Público de Santa Catarina, Larissa Takashima, percebeu os primeiros sintomas da doença em 2017, aos 42 anos. Em 2018 recebeu o temido diagnóstico.

Desde então, Larissa tem procurado ajudar outras pessoas que sofrem com o mesmo diagnóstico. Nas redes sociais, a procuradora aposentada compartilha seu dia a dia e sua convivência com a doença.

Em setembro de 2020, Larissa criou o Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica de Santa Catarina (Arela). O grupo conta com fisioterapeutas, neurologistas, psicólogos, nutricionistas e advogados. O tratamento multidisciplinar é muito importante e gera qualidade de vida e aumento de sobrevida aos pacientes.

A Assembleia Legislativa de Santa Catarina (ALESC) instituiu o dia 13 de março como o Dia Estadual de Conscientização sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica em 2022. A data comemora o aniversário do procurador.

Entenda a doença

ALS é uma condição dolorosa e debilitante que piora gradualmente. Segundo o Ministério da Saúde, a doença provoca, a curto e médio prazo, enfraquecimento muscular, contrações involuntárias e incapacidade de movimentar braços, pernas e corpo em geral.

A longo prazo, quando os músculos do peito param de funcionar, torna-se extremamente difícil respirar sem ajuda.

Doença causa atrofia muscular – Foto: Reprodução/ND

A descrição do seu nome, Esclerose Lateral Amiotrófica, significa:

• Esclerose – endurecimento e cicatrizes;
• Lateral – endurecimento da porção lateral da medula espinhal;
• Amiotrófico – fraqueza que resulta na redução do volume real do tecido muscular, atrofia.

Depois de ser diagnosticada com ELA, a expectativa de vida de uma pessoa é de três a cinco anos, mas o tempo exato depende muito da ajuda recebida.

O que causa a doença?

De acordo com Ministério da Saúde, em cerca de 10% dos casos, a doença é causada por um defeito genético. Além disso, outras explicações que podem estar relacionadas ao transtorno são:

• Mutação genética;
• Desequilíbrio químico no cérebro, com níveis mais elevados de glutamato, que é tóxico para as células nervosas;
• Doenças autoimunes;
• Mau uso de proteínas.

Sintomas da esclerose lateral amiotrófica

Os sintomas da ELA geralmente começam a aparecer após os 50 anos, mas também podem aparecer em pessoas mais jovens. Entre os sintomas, as pessoas com ELA apresentam:

• Perda gradual de força muscular e coordenação;
• Incapacidade de realizar tarefas rotineiras;
• Dificuldades para respirar e engolir;
• Asfixia facilmente;
• Babar;
• Gagueira (disfemia);
• Cabeça caída;
• Cãibras musculares;
• Contrações musculares;
• Problemas de dicção;
• Alterações na voz, rouquidão;
• Perda de peso.

Diagnóstico e tratamento

O diagnóstico da doença é feito através de análises clínicas e exames neurológicos.

Não há cura para a Esclerose Lateral Amiotrófica. Porém, o tratamento começa com um medicamento chamado riluzol, que é distribuído gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O riluzol reduz a taxa de progressão da doença e prolonga a vida do paciente.

A doença não tem cura, mas o tratamento pode retardar os danos – Foto: Reprodução/ND

Além disso, fisioterapia, reabilitação e uso de órteses e outras medidas ortopédicas podem ser necessárias.

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